Team Rynkeby Føroyar Grunnurin hjá Krabbameinsfelagnum stuðlar granskingarverkætlan
Avgerðin er serliga grundað á:
- Partin um farsóttarfrøði. Farsóttarfrøðin er týðandi at fáa lýst, bæði í hesari verkætlanini og sum grundarlag undir framtíðargransking og hagtalsnýtslu.
- Vit meta, at svøvnurin hjá børnum hevur stóran týdning fyri aðrar avleiddar fylgivirkningar.
- Tað er týðandi at granska í, um hetta kann geva bæði børnum við lívshættisligum sjúkum og teirra avvarðandi betri lívsgóðsku.
Neurologiskar sjúkur hjá børnum í Føroyum, farsóttarfrøði, svøvnólag og møguligur bati av eini tónleika uppílegging.
Gransking í øðrum londum bendir á, at títtleikin av neurologiskum sjúkum hjá børnum, harímillum Cerebral paresa og syndromir, er 3.5-8.0% í aldrinum 0-18 ár. Summar kanningar vísa, at títtleikin er øktur orsakað av betri viðgerðum í dag enn fyrr. Vit vita lítið um neurologiskar sjúkur hjá børnum í Føroyum, burtursæð frá títtleikanum av SUCLA2, eisini nevnd føroya sjúkan.
Neurologiskar barnasjúkur kunnu vera viðføddar t.d. syndromir ella sjúkan kann koma undir ella eftir føðing t.d. heilaskaði. Umframt at neurologiskar sjúkur ávirka kognitivu funktiónina hjá barninum, so kann heilaskaðin eisini gera skaða á neuromuskulera systemið, og viðføra samdøgurs funktións avmarkingar: At børnini ikki kunnu røra seg sum vanlig børn, t.d. at tey ikki kunnu ganga og sita sjálvi, eru bundin til ein rullistól og/ella eru songarliggjandi. Børn við álvarsligum heilaskaða hava eisini fylgisjúkur, tí teirra funktiónsstøði er so avmarkað. Tey kunnu t.d. hava kroniska lungasjúku, hjartasjúku, húðsjúku, epilepsi, og livitíðin er nakað væl styttri enn hjá frískum børnum.
Við hesari granskingarverkætlan vilja vit 1) Lýsa títtleikan og álvarsemi av neurologiskum sjúkum hjá børnum í Føroyum og 2) Kanna svøvnólag hjá børnum við neurologiskum sjúkum og meta um møguligan bata av eini tónleika uppílegging, sum kann betra um svøvnin hjá børnunum.
Títtleikin av svøvntrupulleikum hjá børnum við neurologiskum sjúkum er 70-80% samanborið við svøvntrupulleikar hjá frískum børnum, har títtleikin er 30 %. Uttan nøktandi viðgerð kunnu svøvntrupulleikar blíva kroniskir. Tað eru fáar viðgerðir til svøvntrupulleikar hjá børnum við neurologiskum sjúkum, bæði hvat viðvíkur viðgerð innan sálarfrøði og heilivág, umframt at enn færri kanningar eru eftirmettar systematiskt. Svøvntrupulleikarnir ávirka eisini foreldrini - svevur barnið ikki, so sova foreldrini heldur ikki, og hetta kann hótta teirra egnu heilsu og orkuna at taka sær av barninum og møguligum systkjum. Ein royndarverkætlan er gjørd, um ein tónakoddi hjálpir uppá svøvntrupulleikar hjá vaksnum fólki við tunglyndi, og hendan verkætlan vísir góðan bata. Ongar kanningar eru enn gjørdar við tónakodda at hjálpa børnum við neurologiskum sjúkum og svøvntrupulleikum.
Við hesari granskingini er okkara mál eisini, at gera eitt grundarlag fyri framtíðar gransking og handfaring og raðfesting av tilfeingi fyri at betra um lívið hjá hesum sjúku børnunum og familjum teirra.
Granskingarverkætlanin byrjar aug. 2022, og er stuðla av Granskingarráðnum, Team Rynkeby Føroyar grunninum hjá Krabbameinsfelagnum og Betri. Verkætlanarleiðari er Tórunn H. Ósá í samstarv við Fróðskaparsetrið og Landssjúkrahúsið.